Ik ben je alvast heel erg dankbaar dat je even een kijkje neemt op deze site. Dank je wel daarvoor!
Mijn naam is Gregory, maar zeg maar Greg. Ik ben 46 jaar en ik heb Multiple Sclerose (MS) Secundaire Progressieve (SP), stadium EDSS 8. Dat houdt in dat ik volledig rolstoelafhankelijk ben en effectief gebruik van mijn armen maak.
Ik weet dat het een aardige lap tekst is, maar neem aub een paar minuten de tijd en lees het even door. Dan kom je erachter wat ik meegemaakt heb en nog steeds mee maak.
Doorgaans heb ik erg veel last van mijn buik en darmen. 24/7 voel ik de druk in mijn buik. Door de katheter heb ik continu last van een blaasontsteking, waardoor ik weer meer last heb van spasmes. Vooral in mijn darmen en onderlijf. Hierdoor slaap ik heel slecht en heb ik weinig tot geen rust.
Elke ochtend moet ik rond 6 uur mijn bed uit om op tijd klaar te zijn voordat de zorg mij komt helpen, omdat alleen al uit bed komen al een hele klus is.
Ik heb elke ochtend thuiszorg. Daardoor kan ik nog zelfstandig blijven wonen. Verder doe ik vrijwel alles zelf. Soms moet ik alleen wel de thuiszorg bellen als ik bijvoorbeeld uit de rolstoel ben gevallen of plotseling naar de wc moet.
Aan de buitenkant zie je een heel vrolijk persoon, maar aan de binnenkant huil ik ook hevig door alles wat er met mijn lichaam gebeurt. Ik ben ook echt een vrolijk persoon, ben nooit chagrijnig of boos. Ondanks mijn MS sta ik nog steeds positief in het leven en ben ik dankbaar voor de kleine dingen.
Wat ik hoop, is met Gods wil en jullie hulp in de vorm van een donatie mijn leven terug te krijgen. En daar bedoel ik mee een MS vrij leven zonder al die klachten. Mijn verhaal begon 17 jaar geleden. Ik was bijna aan het einde van mijn 28ste levensjaar (2003) toen ik allemaal rare verschijnselen begon te krijgen. Eerst waren het mijn ogen. Ik zag alles een beetje wazig, terwijl het een zomerse dag was. Daarna kreeg ik klachten zoals een slapend been en mijn lichaam reageerde steeds vaker niet zoals ik dat gewend was. Het heeft wel even geduurd voordat ik de diagnose MS had gekregen. Daarna ging het erg snel bergafwaarts.
Vervolgens heb ik veel remmende MS medicatie toegediend gekregen, maar helaas heeft het bij mij niet het gewenste resultaat opgeleverd. De Mitoxantrone (chemo speciaal voor MS) heeft wel gewerkt, maar je mag niet meer dan de maximale hoeveelheid die ik gehad heb.
In Nederland betekent het als je de Secundaire Progressieve (SPMS) vorm hebt dat er geen medicijnen voor deze vorm van MS zijn en dus eigenlijk dat je uitbehandeld bent. Het enige wat men nog doet is "op zoek zijn" naar medicijnen die mogelijk de boel uitstellen, wat overigens natuurlijk ook niet te achterhalen is. Ook als er meerdere klachten opduiken dan wordt het altijd gerelateerd aan MS en verder wordt er weinig tot niks gedaan.
De medicijnen die ik dagelijks tot mij neem zijn Baclofen en Sirdalud tegen spasmes (ongecontroleerde bewegingen) in mijn benen en een antibiotica onderhoudskuur omdat ik een SP katheter heb waardoor ik steeds een blaasontsteking heb.
Ik ben altijd sportief geweest. Mountainbiken in het bos vond ik altijd heerlijk en deed dat maar al te graag. Nu ga ik (sinds 2009) 3 keer in de week naar Fysiotherapie daar doe ik maandag en vrijdag krachtoefeningen en de woensdagen coördinatieoefeningen. Ook heb ik mijn voedingspatroon geheel aangepast en eet ik zo gezond mogelijk zodat ik fit kan blijven en zo goed mogelijk kan functioneren om mijn gewicht goed op peil te houden en de HSCT behandeling goed te kunnen ondergaan.
Uit de rolstoel betekent voor mij weer zelfstandig kunnen zijn en blijven. De "kleine" dingen die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn weer te kunnen.
Zoals gewoon een brief schrijven en dat het ook leesbaar is ;-)) . Zelfstandig op de bank zitten, naar de wc te kunnen, douchen en mezelf weer aan kunnen kleden zonder hulp nodig te hebben. Eten en drinken zonder te morsen, omdat mijn fijn motoriek niet goed is. Dat zijn maar een paar voorbeelden.
De behandeling zal ook verdere achteruitgang tegengaan. Ik ben nog maar net 46 en zeker niet klaar om volledig afhankelijk verder door het leven te gaan.
Een HSCT behandeling is het enige wat mij kan helpen. Dat is wat ik heel graag zou willen, maar ik kan dat niet in mijn eentje bereiken. Ik heb daarbij echt jullie hulp nodig.
Ik ga voor een MS vrij leven! Help je mij?
Mocht het overigens voor mij om een of andere reden niet door kunnen gaan dat ik de HSCT behandeling kan ondergaan dan gaat het geld wat opgehaald is naar andere lotgenoten met MS zodat zij de kans krijgen. Dit staat ook in de statuten die u onder aan de site kunt openen en lezen.
IK HOOP MET JOUW DONATIE DE HSCT BEHANDELING TE KUNNEN BEKOSTIGEN EN MIJN DROMEN TE KUNNEN REALISEREN.
MS MIJN LIJF UIT!
IK BEN JE HEEL ERG DANKBAAR !!!
Reactie plaatsen
Reacties
Hi Greg !
Lotgenoot (helaas) ik ken je struggle ben recent weg geweest voor mijn HSCT behandeling. Alsjeblieft contact me ! Ik wil je helpen waar mogelijk.
Ik hoop snel van je te horen. Je kan mij direct bereiken
Daar ben ik weer.
Een nieuw jaar met vele uitdagingen is weer aangebroken. Ik heb heel veel mensen het allerbeste voor dit jaar gewenst behalve jou.
Daarom wens ik jou langs deze weg het allerbeste toe in dit jaar. Ik wens je grote, positieve veranderingen en dat dit jaar je grootste wens uit mag komen. Kortom een top jaar in alle opzichten.
Liefs Kirsten
Hallo Greg.
Ik las in de Drive jouw noodkreet. Jemig wat een triest verhaal. Ik heb groot respect hoe je met deze situatie omgaat en zo positief blijft. Daar kan menig persoon wat van leren. Het is gewoon triest dat je op deze manier geld bij elkaar moet schrapen om weer je oude leven terug te krijgen. Erg beschamend hoe in Nederland met ernstig zieke mensen wordt omgegaan.
Gelukkig ga je niet bij de pakken neer zitten maar dat past ook niet bij jou schat ik zo in.
Ik wens je heel veel kracht en sterkte de komende tijd en ik hoop dat je spoedig het nodige geld bij elkaar krijgt en dat je grootste wens dan in vervulling gaat.
Ik blijf heel hard voor je duimen.
Topper het ga je goed en geef de moed niet op.
Liefs
Kirsten